Published by ICSEB at 6 février, 2013
Date de l’intervention: juin 2012
C’est incroyable comme cette pathologie, malgré d’être pas aussi méconnue comme il est cru, soit aussi peu connu, même entre les mêmes médecins.
Je raconterai mon histoire, essayant de résumer 3 mois en peu de lignes.
Pendant une matinée à la moitié du mois de mars 2012, après avoir soulever quelque chose de lourd, j’ai sentie un étirement qui monté depuis les omoplates jusqu’au cou, rien de préoccupant, simplement j’avais eu un étirement… cela allait disparaître! En effet, après quelques jours ça c’est atténué, mais il y avait quelque chose de bizarre, une forte brûlure sur le cou que je n’avais pas avant et à fur et à mesure que les jours passés ça c’est propagé jusqu’à la tête. J’ai commencé à comprendre qu’il y avait quelque chose de bizarre, qu’est ce que c’était cette brûlure? Alors j’ai commencé à voir à plusieurs reprises mon médecin traitant, chaque fois il me donné les mêmes réponses- ce n’est rien de grave, ce sont des symptômes qui nous disent rien, vous n’êtes que stressée- chaque semaine ça empiré et je remarqué des nouvelles sensations, tension aux jambes, aux bras, fourmillements aux mains, sifflets dans les oreilles… J’ai fait toutes les visites possibles, bien sûr par privé, parce que mon médecin ne croyait pas nécessaire approfondir, c’était que du stress! Rien, on a pas compris ce qu’il m’arrivé jusqu’à ce qu’un neurologue, le troisième, finalement m’a demandé de faire une résonance sur laquelle les amygdales cérébelleuses apparaissaient basses, mais là aussi, on me disait que ce n’était rien – vous êtes née avec ça, vous vivrez comme ça et vous mourrez comme ça – sans se demander pourquoi les amygdales étaient descendu. J’ai décidé chercher sur Internet, parce que je voulais savoir plus concernant ces amygdales, donc j’ai découvert que j’avais une pathologie, Arnold Chiari, qui n’était pas si inoffensive, tout au contraire!!! Effectivement, j’allais de pire en pire. J’ai trouvé qu’en Espagne, à Barcelone, il y avait un médecin spécialiste, alors j’ai contacté de suite, et parlé avec docteur Gioia Luè, qui forme partie de l’équipe du Dr. Royo. Elle m’a expliqué de façon très aimable, et le plus important, elle m’a informé de cette pathologie peut être stoppée avec une intervention. Nous avons pu récolter de l’argent pour l’intervention avec l’aide de la famille et des amis. Je suis allé en juin, me sentant sûr et décidée. Quand je suis arrivé, ils m’on visité attentivement et m’on confirmé que je pouvais me faire opérer, de telle manière que pendant trois jours j’ai pu faire la visite médicale, l’intervention et au troisième jour il m’on donné la sortie de l’hôpital et j’ai pu rentrer chez mois. De cette manière, avec une petite incision à niveau du sacrum, j’ai pu recommencer ma vie, enfin je me suis senti « sauvée », j’étais sûr que j’avais bloqué tous les symptômes que me provoquée cette pathologie, mais ça c’est passé encore mieux! Je me sentais mieux à chaque mois, les symptômes et les malaises diminuaient jusqu’à disparaitre! En plus, avec la dernière résonance magnétique que j’ai fait pour un contrôle, le résultat était que me amygdales sont remonté, elles ont retourné à sa place. Ça c’est une preuve pour tous les médecins qui m’on déconseillé faire cette intervention en me disant que ça ne servirait à rien pour cette pathologie de Chiari, et que pour ce motif ils m’ont aussi dénié le remboursement pour les frais de l’intervention à l’étranger.
À tous ceux qui lisent mon témoignage je veux leur dire « qu’il évaluent eux mêmes! », mois de ma part je remercie au Dr. Royo et à tout son équipe!
Paola Faedda
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